Sono 250 mila i malati di Parkinson in Italia
Medici&Salute ha seguito il IV Congresso Congresso Nazionale Parkinson Italia che si è svolto il 23/24 aprile a Viareggio

Viareggio, 24 aprile 2004 - Promosso dalla Clinica Neurologica dell'Università di Pisa, dalla Regione Toscana, dalla Provincia di Lucca e dalla Ausl 12 Viareggio, in collaborazione con le Associazioni "Parkinson Italia" e "LIMPE", il IV Congresso Nazionale Parkinson Italia si è svolto al Centro Congressi "Principe di Piemonte" di Viareggio (LU). Questo importante evento ha offerto spazi significativi ai pazienti e familiari che attraverso la testimonianza delle loro esperienze hanno consentito di approfondire nuove richieste finalizzate, oltre che al sostegno medico scientifico ed approccio diagnostico, anche al miglioramento dello stile di vita per i tanti pazienti affetti da questa patologia invalidante.

A tal fine, tra le altre iniziative, sono state programmate alcune sessioni dimostrative di Biodanza. Alle terapie olistiche e ai loro benefici effetti è stato poi dedicato un significativo spazio di relazione/dibattito, al quale per la prima volta in Italia, hanno preso parte anche illustri clinici coordinati dal Prof. Ubaldo Bonuccelli dell'Università di Pisa, quale presidente del Congresso. Tra i molteplici temi trattati (nuove terapie farmacologiche, problematiche sessuali, aspetti cognitivi e psichiatrici, nuovi progetti di sostegno, etc..) il tentativo è stato quello di approfondire quello della diagnostica (che dall'inizio del terzo millennio ha permesso di individuare l'insorgere della patologia in individui sempre più giovani) e delle eventuali nuove cause scatenanti.


"Non lasciateci soli", gridano i 250mila malati di Parkinson italiani

"I medici ci segnano le cure, ma poi le Istituzioni ci abbandonano". A sostenerlo a gran voce sono stati i rappresentanti dei 250mila parkinsoniani in Italia, riuniti a congresso a Viareggio. "Ci sentiamo soli e l'unico nostro sostegno è rappresentato dalle famiglie, ma in questa solitudine è come se la malattia ci avesse colpito un'altra volta. Siamo all'ultima spiaggia e quello che ci addolora è la beffa oltre il danno".

Importanti novità sono emerse in tema di terapia non farmacologica.
Sono oltre cento, infatti, i malati di Parkinson che lo scorso anno hanno avuto giovamento dalla stimolazione elettrica cerebrale per contrastare uno dei disturbi più importanti, il tremore. Il vantaggio si concretizza in un miglioramento del sintomo per circa sei ore in più ogni giorno e per dodici mesi dopo l'impianto sottocutaneo di uno specifico neurostimolatore che va ad agire nelle parti malate del cervello. Indirettamente - si è detto ancora nella manifestazione versiliese presieduta dal Prof. Ubaldo Bonuccelli dell'Università di Pisa - ciò consente una riduzione significativa nel dosaggio della Levodopa, il farmaco basilare contro la malattia. A differenza degli interventi chirurgici di asportazione di peculiare aree cerebrali, la tecnica di neurostimolozione - già in uso da circa 10 anni con oltre mille casi in Italia e 20mila nel mondo - risulta completamente reversibile senza causare lesioni o danni al tessuto cerebrale.


Parkinson: un paziente su tre ricorre alle terapie alternative

Yoga, Biodanza e Pranoterapia migliorano l'effetto delle cure farmacologiche nei pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson (250mila casi in Italia). E' un dato nuovo e significativo se si pensa alla drammatica cronicità dei disturbi, alla quantità di medicina da assumere (3-4 tipi diversi per 20-25 compresse in media al giorno) e la progressiva riduzione della loro efficacia.

Da qui il ruolo del Congresso Nazionale in corso a Viareggio, organizzato dalle associazione dei pazienti (Parkinson Italia e LIMPE), per confrontare concretamente, per la prima volta in assoluto nel nostro Paese, i positivi riscontri delle terapie alternative. "Un terzo di questi pazienti – ha spiegato il presidente del congresso, Prof. Ubaldo Bonuccelli dell'Università di Pisa – ricorre a cure alternative perché sfiduciato dei risultati altalenanti di quelle pur indispensabili tradizionali".

"Un confronto quindi a 360° - ha aggiunto Bonuccelli nell'ambito della manifestazione promossa dalla Regione Toscana, dall'Ateneo Pisano e dall'Azienda Sanitaria Locale Versilia - che si imponeva da tempo per mettere ordine e chiarezza nella materia. Bisogna trovare però - ha precisato il docente - metodologie di valutazione obiettiva di queste terapie alternative, troppo spesso purtroppo assunte senza dichiararlo. E' un sommerso che deve emergere - ha stigmatizzato Bonuccelli- perché il primo maestro dei medici è il paziente stesso. Crediamo a quello che dice ma anche noi avvertiamo il bisogno di un confronto a tutto campo".

"I dati preliminari - ha concluso Bonuccelli - indicano un risultato positivo e confortante anche se non è da escludere un effetto placebo o di suggestione psicologica. Da parte della medicina ufficiale il futuro sinergico deve dimostrarsi più aperto e qui, come in altri campi della medicina, noi tutti dobbiamo essere mentalmente e culturalmente più flessibili".


Parkinson, nuovo farmaco gratuito verrà sperimentato in Toscana

Si chiama Entacapone, ed è la molecola che potrebbe risultare di grande utilità nella cura del Parkinson. Un farmaco nuovo, che solo in Italia è ancora senza rimborso. La Regione Toscana sarà la prima a sperimentare l'utilizzazione di questo farmaco su un campione di pazienti individuati da un apposito studio osservazionale che verrà affidato alla Commissione terapeutica regionale. 500 mila euro è la spesa che si accollerà il Servizio sanitario regionale.

Lo ha annunciato l'assessore regionale per il diritto alla salute Enrico Rossi nel corso del IV congresso nazionale di Parkinson Italia in corso a Viareggio. "Sebbene in Toscana, in questi anni, si siano fatti passi importanti in materia di prevenzione, cura e assistenza – ha detto l'assessore Rossi - dobbiamo rimboccarci le maniche per cercare di concretizzare il più possibile le linee di indirizzo fissate dal Piano sanitario Regionale. Ce lo impone la grande rilevanza che assume anche nella nostra realtà questa patologia, di cui si stima soffrano oltre 10.000 persone, così come le altre patologie legate prevalentemente alla popolazione anziana".

"Non a caso alle patologie neurologiche, di cui le più gravi e diffuse sono appunto il Parkinson, l'Alzheimer, la sclerosi multipla, il Piano sanitario dedica una delle 'azioni programmate' con l'obiettivo di assicurare la diffusione e il coordinamento dei centri di diagnosi e cura, garantire la conoscenza di linee guida appropriate e condivise, attivare processi formativi coordinati, costruire un percorso di riabilitazione finalizzato al recupero e al mantenimento della persona colpita, sviluppare la ricerca. Il tutto coinvolgendo sia nella fase progettuale sia nella fase operativa il terzo settore e le associazioni di malati e dei loro familiari".

"In Toscana – ha concluso l'assessore Rossi – si stima che nel 2005 saranno oltre 800.000 i cittadini ultra 65enni. Circa 86.000 persone si troveranno nella necessità di ricevere un aiuto saltuario per svolgere alcune attività, 61.000 dovranno essere aiutate quotidianamente, da 22.000 a 28.000 avranno necessità di una assistenza costante. La prevenzione della disabilità (e sappiamo che il Parkinson è una delle cause più frequenti di perdita dell'autosufficienza) è dunque una sfida centrale della nostra politica sanitaria".


Parkinson: contro il tremore, la stimolazione elettrica cerebrale

Sono oltre cento i malati di Parkinson in Italia che lo scorso anno hanno avuto giovamento dalla stimolazione elettrica cerebrale per contrastare uno dei disturbi più importanti, il tremore. Se ne è parlato a Viareggio nella giornata conclusiva del IV Congresso Nazionale "Parkinson Italia", promosso dalla Regione Toscana, dall'Università di Pisa, dalla Provincia di Lucca e dall'AUSL Versilia, assieme alla Lega Italiana Malattia di Parkinson e Parkinson Italia. Il vantaggio terapeutico si concretizza in un miglioramento del sintomo per circa sei ore in più ogni giorno e per dodici mesi dopo l'impianto sottocutaneo di uno specifico neurostimolatore che va ad agire nelle parti malate del cervello. Indirettamente - si è detto ancora - ciò consente alcuna riduzione significativa nel dosaggio della Levodopa, il farmaco basilare contro la malattia.

A differenza degli interventi chirurgici di asportazione di peculiare aree cerebrali, la tecnica di neurostimolozione - già in uso da circa 10 anni con oltre mille casi in Italia e 20mila nel mondo - risulta completamente reversibile senza causare lesioni o danni al tessuto cerebrale. Altro argomento significativo del congresso è stata l'esperienza di pazienti sull'impiego complementare di Yoga, Biodanza e Pranoterapia. Terapie alternative che migliorano migliorano l'effetto delle cure farmacologiche. E' un dato nuovo e significativo - ha precisato il Prof. Ubaldo Bonuccelli, presidente del congresso - se si pensa alla drammatica cronicità dei disturbi, alla quantità di medicina da assumere (3-4 tipi diversi per 20 25 compresse in media al giorno) e la progressiva riduzione della loro efficacia.

"Un terzo di questi pazienti – ha spiegato- ricorre a cure alternative perché sfiduciato dai risultati altalenanti di quelle pur indispensabili tradizionali. Bisogna trovare però - ha precisato il docente - metodologie di valutazione obiettiva di queste terapie alternative, troppo spesso purtroppo assunte senza dichiararlo. E' un sommerso che deve emergere - ha stigmatizzato Bonuccelli - perché il primo maestro dei medici è il paziente stesso. Crediamo a quello che dice ma anche noi avvertiamo il bisogno di un confronto a tutto campo".

"I dati preliminari - ha concluso Bonuccelli - indicano un risultato positivo e confortante anche se non è da escludere un effetto placebo o di suggestione psicologica. Da parte della medicina ufficiale il futuro sinergico deve dimostrarsi più aperto e qui, come in altri campi della medicina, noi tutti dobbiamo essere mentalmente e culturalmente più flessibili”.
Al termine della manifestazione i rappresentanti delle Associazioni dei pazienti hanno voluto sottolineare il profondo disagio individuale delle famiglie davanti alle gravi carenze assistenziali in cui sono costretti a sopravvivere.


Epidemiologia

La prevalenza della malattia di Parkinson nelle varie popolazioni esaminate risulta estremamente varia con differenze anche di 10 volte tra i tassi più bassi ed i tassi più alti, variando tra 31.4 e 328/100.000 abitanti. Anche in Italia è riportata una estrema variabilità di risultati con prevalenze tra 65,6 e 185 per gli studi che hanno utilizzato metodologie indirette e 257/ 100.000 abitanti nell'unico studio porta a porta effettuato in Sicilia . In particolare le prevalenze risultano nettamente inferiori in Asia (7-13),in Africa (10-14) ed in Sardegna (11). Il confronto, fra gli studi, tuttavia non è agevole per i differenti approcci di rilevamento e per i differenti criteri diagnostici utilizzati. Pochi studi hanno utilizzato la metodologia di indagine di tipo porta a porta, che consente di ottenere informazioni epidemiologiche dirette e complete, con pochi rischi di distorsione da selezione.

In questo ambito si inserisce lo studio effettuato in tre comunità siciliane (Terrasini, Riposto e Santa Teresa di Riva) che ha utilizzato uno strumento di indagine di tipo porta a porta strutturato in 2 successive fasi di indagine In questa ricerca, la prevalenza cruda per 100.000 abitanti è risultata pari a 257. I tassi di prevalenza sono risultati aumentare progressivamente con l'aumentare dell'età; non sono state evidenziate differenze significative di prevalenza tra i 2 sessi. Le prevalenze ottenute in questo studio erano nettamente superiori a quelle riportate precedentemente in Italia; l'interpretazione di tali risultati è possibile sulla base del particolare approccio metodologico utilizzato che ha permesso di identificare quasi il 35% di casi di nuova diagnosi che sicuramente sarebbero sfuggiti ad un'indagine epidemiologica fondata su metodologie di rilevamento di tipo indiretto.


Incidenza

L'incidenza esprime il numero di nuovi casi che si verificano nell'arco di una determinata unità di tempo e in una determinata popolazione. Di solito si utilizza come unità di tempo la durata di un intero anno per cui l'incidenza viene indicata come il numero di pazienti che vengono diagnosticati in quel determinato anno. La popolazione per convenzione viene indicata in 100.000 abitanti in maniera tale da ottenere un tasso di incidenza confrontabile tra i vari studi. Per la MP, a differenza di altre patologie il cui esordio può essere collocato con precisione in un determinato momento, si impone di considerare il giorno di incidenza con quello in cui viene posta la diagnosi clinica. Ciò è comprensibile se si fa riferimento all'esordio subdolo e sfuggente che tipicamente caratterizza la patologia in oggetto. Infatti, spesso, tra l'esordio della sintomatologia e la diagnosi clinica vi è un intervallo di tempo variabile tra 6 e 18 mesi. nei tassi di incidenza negli studi a tutt'oggi eseguiti.

Gli studi di incidenza sono meno numerosi rispetto a quelli di prevalenza e sono stati prevalentemente effettuati in paesi industrializzati con tassi variabili tra 4,9 e 23,8 /100.000 abitanti. Anche in questo caso la notevole differenza tra il valore più alto e quello più basso può dipendere dalle differenti metodologie epidemiologiche (criteri diagnostici utizzati; fonte di arruolamento dei casi: popolazione, archivi dei medici di famiglia, archivi ospedalieri etc;) utilizzate. I tassi di incidenza sono bassi prima dei 50 anni e raggiungono valori più elevati nelle classi di età tra 70 e 79 anni. I casi di parkinsonismo giovanile sono rappresentati tra 1% e 18,5%.Negli ultimi 60 anni i tassi di incidenza si sono mantenuti praticamente stabili.


Mortalità e sopravvivenza

Così come per il tasso di incidenza anche per quello di mortalità è sempre opportuno considerare i dati con il beneficio dell'inventario. Infatti, in era pre-dopa, alcuni studi clinici riportavano una ridotta sopravvivenza nei soggetti affetti da MP rispetto alla popolazione generale. Dopo l'introduzione della L-dopa e fino alla metà degli anni '80, invece, si è assistito ad una inversione di tendenza con numerosi studi clinici che riportavano una sopravvivenza sovrapponibile alla popolazione generale tranne uno studio che invece riportava una ridotta sopravvivenza nei parkinsoniani rispetto alla popolazione generale. Dopo tale epoca, invece, gli studi di popolazione che hanno un migliore grado di accuratezza, ribadivano una ridotta sopravvivenza dei parkinsoniani rispetto alla popolazione generale.


La redazione di Medici&Salute ringrazia per la collaborazione
Archimedia di PIsa e GianUgo Berti